鞭長不及馬腹

記者郭奕均／台北報導

▲符績和是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，甚至他的一雙兒女也是。一家人如何面對疾病帶來的挑戰，是符績和這輩子最難的課題。（圖／受訪者提供）

「我的手機裡面最怕看到的，就是學校護士阿姨的電話，孩子又受傷了…」，這應該是有罕病孩子的家長們最真切的心聲。52歲的符績和是位單親爸爸，同時也是成骨不全症患者，也就是俗稱的玻璃娃娃，甚至他12歲的兒子符力丰、10歲的女兒符蓉也都和他一樣，一家三口都是玻璃娃娃。全家人一起樂觀面對疾病，但孩子們如何克服同儕相處問題，更是符績和得花時間和精力解決的難題。

其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理，公司卻在2019年時因疫情倒閉，沒多久一家三口又被宣判罹患成骨不全症，且醫生說，在孩子們成年之前，恐得骨折超過50次。為了隨時照顧孩子，符績和放下身段，成為工作時間較彈性的外送員，每天冒著跌倒骨折風險騎車外送，卻是不得不的選擇。想更了解這家人的故事，可以看另一篇精彩報導（點此連結）。

▲放下昔日企業總經理光環，身為單親爸爸的符績和靠外送撐家計。（圖／記者羅正輝攝影）

面對龐大醫藥費，符績和總把壓力和痛苦往肚裡吞，在孩子面前總是表現最快樂、樂觀的一面，他也總是告訴孩子，「面對疾病、面對手術，我們就是要快樂」，符績和的言談和教育方式充滿智慧，兄妹倆也都非常懂事，問他們會不會怕骨折，他們都說：「不怕，習慣了」，而且他們都知道，在學校如果不小心骨折受傷，就要第一時間去找護士阿姨，用冷靜態度替自己解圍。

但教導孩子用正向態度面對疾病已經不容易，如何化解孩子們在學校面對的人際關係問題更是難題，「其實在被宣判罹病之前，符力丰和符蓉的人際關係是比較差的，因為有些家長會不理解，他們會告訴自己的孩子說，這同學很容易受傷，你不要跟他玩！這對符力丰和符蓉來講，其實是很大的傷害。」

▼▲一家三口動不動就骨折，也讓符力丰和符蓉在學校面對人際關係的考驗。（圖／受訪者提供）

符力丰和符蓉兄妹倆非常活潑外向，也很愛分享，看到陌生人完全不怕生，因為他們就是很愛和別人互動的孩子。問他們在學校還好嗎？原本愛搞笑的符力丰笑容變得很勉強，「大家下課幾乎都在打躲避球，但同學不讓我一起，因為他們都怕我骨折…，我是喜歡跟同學一起玩的那種，但是沒辦法，所以我就偶爾會自己去圖書室看書。」

符蓉也很堅強地回答：「下課我去找同學玩，他們都說不行，妳太容易受傷了，然後我就說，我容易受傷就不能跟我玩嗎？他們沒有理我就走開了」，從符蓉的表情不難看出，這件事對她來說是很大的打擊，「會覺得很難過被排擠，後來我就自己趴在桌上休息一下，假如在家裡的話，我就會對自己說，每天都是新的開始，明天就會好一點！」

或許從小就學會和傷痕和平共處，兄妹倆面對負面情緒，都顯得格外成熟。而符績和身為父親，勢必得挺身而出，於是他帶著孩子們到學校，當面和老師及護士阿姨溝通，更在家長的群組裡分享資訊，讓大家更認識成骨不全症。

「我發現當我去溝通之後，家長的態度都變了！他們變得很關心符力丰和符蓉，還會交代自己的孩子要多注意他們的狀況，叫他們下樓梯要小心喔、跳的時候不可以跳太高喔…」，符績和發現，主動出擊、正面面對是罕病患者對面歧視最好的武器，「所以我覺得，這其實也是給我們一些罕病的家長們很大的啟發，就是我們要去面對群眾，也要告訴大家，我們有這個病，但它不是恐怖的病！」

▲符績和主動出擊，讓其他家長更認識成骨不全症，孩子們也開始懂得和別人溝通，並調適自己的心態。（圖／受訪者提供）

除了勇敢揭露，讓大家更認識疾病，才能少一點歧視，主動參與也是很重要的，「學校有活動我們一定都參加，在過程中我也有更多機會去跟其他家長溝通，那像是體育比賽，如果我們不能下去參與，但我們一樣能到場當啦啦隊啊」，對符績和來說，帶著孩子積極參與所有活動，也是透過行動告訴所有人，「我們沒有不一樣。」

有了爸爸當榜樣，孩子們也開始懂得主動和同學溝通，符蓉就分享，­「我會和我同學說，我的病不是我自己想要得的，是因為我的奶奶有成骨不全的問題，那她生下我爸，我爸也有這個疾病，然後這個基因就傳到我身上來了，講完他們就聽進去了，他們就沒再排擠我了！」

▲符績和帶著孩子勇敢面對人群，用正向的態度接受疾病帶來的挑戰。（圖／受訪者提供）